אלנה שוקן, חברת מועצת המומחים של דומא הממלכתית להגנת בריאות למחלות נדירות: מנגנון העתודה הפדרלי למימון משות…

אלנה שוקן, חברת מועצת המומחים של דומא הממלכתית להגנת בריאות למחלות נדירות: מנגנון העתודה הפדרלי למימון משותף של טיפול בחולים יתומים הוכח עד כה כבלתי כדאי. הקריטריונים והדרישות הפרוצדורליות הנוכחיות מגבילות את הגישה לכספים, והמנגנון עצמו אינו מכסה מספר מהקטגוריות היקרות ביותר של חולים יתומים (והם אינם ברשימות הפדרליות) אנחנו מדברים על המנגנון הידוע לשמצה של מימון שיתוף פדרלי אם לאזור אין מספיק כספים ליתומים. הקריטריונים לכספים "לא מספיקים" אלה עוררו ביקורת רבה עוד בשלב הדיון בפרויקט, אך עדיין אומצו בצורתם המקורית. אלנה שוקן הדגישה את הבעיות העיקריות במנגנון זה: קמפיין הבקשות הראשון מהאזורים (ואזורים רבים סירבו להגישם באופן עקרוני) הראה שמנגנון זה מיועד לאזורים שלא רק חווים גירעון תקציבי, אלא גם באופן עקרוני לא יצרו מערך סיוע לחולים "נדירים". כתוצאה מכך, כאשר כל הקריטריונים מיושמים, רק מעטים יכולים לקבל עזרה בפועל. אזורים מגישים מעט בקשות: הם מצביעים על כך שאין צורך במימון משותף או שמרשם החולים אינו גדל. לפעמים נאמר בפניות שאין חולים יתומים כלל, מה שמופרך בנתונים אחרים (למשל מ"מעגל הטוב"). כלומר, לרבים אין הבנה כמה חולים יש, מי מהם צריך עזרה וכו'. יש בעיות פרוצדורליות. סירובים מתרחשים עקב היעדר סעיף תקציב נפרד במסמכים, הפרת מועד הגשת הבקשה וכדומה. לא אורגנה תמיכה מתודולוגית לאזורים - הם לא מבינים עד הסוף כיצד לבקש עזרה. ובכן, במקרה של סירוב, לא כולם פונים שוב. התמונה מציגה נתונים סטטיסטיים על חולים מחוץ לכל רשימות. בשנת 2026, ל-12 אזורים לא היה מידע על חולים עם מחלות נדירות מחוץ לתוכניות ידועות. ו-23 אזורים דיווחו שפשוט אין חולים כאלה.