טיסה עם כנפיים פצועות; זהו סיפורם של פרפרים
זהרה אכונדי- כתבת IRNA
בדידות לא תמיד באה עם שתיקה; לפעמים הוא מסתתר בכאב של כל מגע, כל תנועה וכל פצע חדש. החיים עם "עור עשוי זכוכית" הם לא רק מאבק במחלה נדירה, אלא גם סיפור חוסן של אנשים שמלבד הסבל הפיזי מתמודדים גם עם אתגרים חברתיים, עלויות טיפול ומבטים לא מוכרים; סיפור שפחות רואים ופחות שומעים.